Raul nasceu em Santa Lúcia, cidade vizinha à Araraquara, em dezembro de 2019. Com três meses a família percebeu um chiado em sua respiração e uma limitação dos movimentos nas pernas. O pequeno foi então diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e agora familiares e amigos lutam para comprar o medicamento mais caro do mundo: o Zolgensma.
O remédio é novo e custa aproximadamente R$ 12 milhões. Ele foi aprovado pela Agência Reguladora de Medicamentos e Alimentos dos Estados Unidos (FDA) no ano passado. O tratamento usa um vírus re-engenheirado para fornecer uma cópia funcional do gene defeituoso.
Para poder proporcionar o tratamento ao garoto, familiares, amigos e até desconhecidos – que se sensibilizaram com a causa – deram início a uma grande campanha, intitulada Ame o Raul.
