Para o seu tratamento é necessária a utilização do Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 9 milhões, e que não é disponibilizado pelo SUS. A família entrou na Justiça para tentar obter o medicamento por meio da União, mas ainda não tem uma definição sobre o processo.
A medicação, que deve ser aplicada até os dois anos de idade, conta com uma substância ativa que contém uma cópia do gene SMN1, que quando danificado ou ausente é responsável por causar a AME. Dessa forma, a ação do remédio tem como objetivo reativar as funções nervosas, pois possibilita que o organismo volte a produzir as proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores.
Maria Aurora é irmã gêmea de Maria Stella. Foi justamente a diferença entre o desenvolvimento motor das duas garotinhas que fez o pai Lucas Henrique Di Bello, engenheiro agrônomo de 32 anos, e a mãe Jéssica Botta Bandeira Di Bello, farmacêutica de 29, perceberem que Maria Aurora apresentava um atraso em seus movimentos e assim procuraram auxílio médico. A família reside em Barretos-SP, mas a campanha já sensibiliza pessoas de várias cidades.
Os interessados em colaborarem com a campanha e puderem fazer doações de qualquer valor podem fazer através de Pix (Celular: (17) 99227-6450 ou CPF: 383 661 468 55). Outra opção é o site Vakinha pelo endereço www.vakinha.com.br/vaquinha/
Mais informações podem ser obtidas na página da campanha no Facebook e no Instagram (ame_mariaaurora). No Instagram também é possível ficar por dentro de todas as ações em prol de Maria Aurora.
Ações em Araraquara
Algumas pessoas se organizaram para serem responsáveis pela campanha em algumas cidades e em Araraquara as ações são coordenadas por Antonia Lara, diretora da APAE Araraquara, cujo contato pode ser feito pelo celular/Whatsapp (16) 99709-5393.
Duas das ações na cidade são promovidas pelo Studio Rogéria Porto, que fará corte de cabelo ou massagem terapêutica capilar por R$ 15 nos dias 9 e 10 de novembro, quando toda a renda será revertida para a causa. O horário pode ser agendado pelo celular/Whatsapp (16) 99274-1212.
O salão também realizará um Chá da Tarde no dia 13 de novembro, um sábado, às 15h30, no valor de R$ 40, e o encontro também contará com um bingo com vários prêmios. As pessoas que puderem colaborar com os ítens para o bingo podem entrar em contato pelo celular/Whatsapp (16) 99165-9350 e falar com Karla. Os convites podem ser comprados antecipadamente pelo celular/Whatsapp (16) 99709-5393. O salão fica na Av. 22 de Agosto, 1.150, Vila Xavier.
PIX:
Celular: (17) 99227-6450
CPF: 383 661 468 55
Lucas Henrique Di Bello
Banco Bradesco: Agência 0144
Conta-Corrente: 0101696-2
Nome: Lucas Henrique Di Bello
CPF: 383 661 468 55
Banco Itaú: Agência 0298
Poupança: 2225-6
Nome: Maria Aurora Di Bello
CPF: 592 963 108 57