Sandra Mancini, mãe do pequeno Raul, o bebê de quatro meses que nasceu na cidade de Santa Lúcia e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), nesta quinta-feira (11) não se conteve: correu para as redes sociais e acessando a página “ameoraul” logo espalhou a notícia: ele acabara de receber a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo.
Mas para conseguir o remédio, além de grandiosa campanha de arrecadação, os pais de Raul tiveram que entrar em batalha judicial com o governo, que se arrastou por um bom tempo. Mas, só em janeiro deste ano, a Justiça Federal de Araraquara (SP), acatou a manifestação a favor do pedido de sequestro de valores feito em ação impetrada contra a União pela família do bebê.
A criança, Raul Mancini Fidelis, precisava de um medicamento de alto custo, com valor aproximado de R$ 12 milhões e que deveria ser administrado antes dos dois anos de idade. A luta da sua família para aquisição do medicamento foi intensa com a realização de inúmeras campanhas e o envolvimento da comunidade regional.
Nesta quinta-feira, Sandra relembrou: “Com três meses, percebemos um chiado em sua respiração e notamos que ele estava perdendo rapidamente alguns movimentos das perninhas. Logo, corremos ao médico para saber o que estava acontecendo. Naturalmente, num primeiro momento, pensamos em vários problemas respiratórios comuns em recém-nascidos, mas a falta de movimento nos preocupava — e muito!”.
Diagnosticado com a AME, logo pai e mãe começaram a se mobilizar, pois para ser curada a criança teria que receber o Zolgensma. Sandra não abandonou um só momento a ideia de conseguir o remédio, vindo os apelos: “Raul é um anjinho que chegou em nossas vidas em dezembro de 2019. Uma criança linda, tranquila, que nos encantou desde o primeiro momento.”
Para se chegar definitivamente ao diagnóstico, os pais tiveram que passar por um longo tempo de espera e depois de muitos exames e algumas semanas, veio a confirmação: Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo I, doença genética degenerativa, que impede o corpo de fazer atividades vitais, como respirar, por exemplo.
Em um dos momentos mais emocionantes das ações de solidariedade feitas, Sandra disse – humildemente te pedimos: ame nosso anjinho e seja madrinha ou padrinho de coração do Raul, contribuindo com nossa campanha para conseguirmos os recursos necessários para o seu tratamento aqui no Brasil e nos Estados Unidos. Meses depois cerca de R$ 1 milhão já havia sido arrecadado, mas, paralelamente, corria uma ação na Justiça reivindicando do governo federal a entrega do medicamento.
O TÃO SONHADO DIA Z CHEGOU
Nesta quinta-feira, dia marcado para aplicação do medicamento, logo na hora do almoço, Sandra foi às redes sociais para anunciar: “Terminou a aplicação agora, correu tudo bem. E ele termina com esse sorriso. Obrigado Deus, por nos dar essa oportunidade de vida melhor ao nosso filho. 11/03/2021 começa um novo ciclo nas nossas vidas. Com mais esperança, saúde e muito amor. ”
GRATIDÃO É A PALAVRA QUE NOS DEFINE
Antes da aplicação, Sandra já havia se manifestado: ”Meu Deus, como sonhamos com esse dia, como idealizamos como ele seria! Claro que tivemos medo, sentíamos aflitos de não conseguir, muitas vezes incapazes, quantas noites sem dormir…mas dessa vez será uma das melhores noites “perdidas” da nossa vida, pois a ansiedade e a alegria é tão grande que não queremos sequer pensar em dormir, mas sim em ver o nosso filho receber esse milagre.
E esse milagre só foi possível graças a união e a ajuda de todos vocês, que jamais deixaram de acreditar neste sonho, que jamais nos abandonaram, que se fizeram presente em cada conquista! E temos certeza e fé em Deus que o Raul irá retribuir o amor e dedicação de cada um de vocês que fizeram parte disso com muitos ganhos e com muita evolução.
Esse momento de luta será eternizado e queremos deixar aqui o nosso agradecimento a todos que trabalharam nessa campanha, doaram, divulgaram, abriram mão de estar com suas famílias para lutar a nossa luta, aos artistas, aos anônimos, todas as pessoas que mesmo sem nos conhecer tornaram isso real!
Essa conquista não é só nossa é de vocês também! E podem ter certeza que carregamos cada um de vocês em nosso coração neste dia tão especial.
Que o dia 11/03/2021 seja só o início de uma vida nova ao Raul, que com a permissão de Deus, irá evoluir e terá ganhos incríveis, permitindo-lhe um futuro brilhante e que será acompanhado por todos vocês que fizeram parte dessa história. Nós acreditamos e acreditaremos, sempre”.
Com a participação do governo federal na compra do medicamento a família já teria se manifestado dizendo que o valor arrecadado nas campanhas ficará a disposição da Justiça.
