O edifício da Câmara dos Deputados ficará iluminado em tons de azul e verde até a próxima quinta-feira (29) em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o propósito de disseminar conhecimento sobre essas enfermidades, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas de tratamento.
A iluminação foi solicitada pelos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Dr. Zacharias Calil (União-GO) e pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
DOENÇA RARA
Doença rara é definida como aquela que afeta 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Embora o número exato dessas doenças seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos distintos ao redor do mundo. Elas apresentam uma grande variedade de sintomas, que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade.
Manifestações relativamente comuns podem imitar doenças mais frequentes, tornando o diagnóstico desafiador e causando considerável sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.
Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento se concentra em cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.
Confira algumas doenças consideradas raras:
- angioedema;
- artrite reativa;
- distonias e espasmo hemifacial;
- doença de Crohn;
- doença falciforme;
- doença de Paget osteíte deformante;
- epidermólise bolhosa;
- esclerose lateral amiotrófica;
- esclerose múltipla;
- leucemia mielóide crônica;
- lúpus eritematoso sistêmico;
- síndrome de Guillain-Barré;
- síndrome de Turner.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
